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公式ハッシュタグランキング: 位 息子がブラダーウィリー症候群と診断されました。
診断されてからネット検索をしまくり、同じ障害を持つご両親のブログを沢山読ませて頂き、少しずつ希望を持てるようになりました!
プラダーウィリー症候群と診断された息子の子育てが、誰かの役に立てばと思いブログを書く事にしました。
診断までの記録
4月11日  13時36分  いっくん誕生子宮内胎児発育遅延の為、促進剤での計画分娩、の予定でしたが、胎児心拍低下により急遽帝王切開での出産となりました。もともと赤ちゃんが小さめだった為、赤ちゃんだけNICUのある大きな病院に運ばれる可能性があると、妊娠中から言われていました。
生まれた瞬間、泣き声が全然聞こえてきません。。あれ?やっぱり何かあったのかな?手術台の上で生まれた喜びと不安な気持ちで泣いて待っていました。暫くして私の顔の横に赤ちゃんを連れてきて貰いました。その時、赤ちゃんの顔を見せてくれたって事は生きてるんだ!と安心したのを覚えています。でもその赤ちゃんは、なんだかぐったりしていて、身動き一つしていませんでした。
私の処置も終わり病室に戻る途中、待っていた母と主人に、赤ちゃん動いてる?と聞きました。ガラス越しに保育器に入った赤ちゃんを見たところ、手足はだらーんとし動きがありませんでした。心配でしたが、私自身麻酔がまだ効いていた事もあり、よくわからないまま病室へ戻りました。
暫くして小児科の先生から説明があり、出生時軽度新生児仮死であった事を告げられ、数日保育器で様子見となりました。
その時はひとまず同じ病院にいられるという事で、安心しました。
しかし、数日経ってもなかなか状態は良くならず、全くミルクを飲めない日が続き、結局赤ちゃんだけNICUへ転院となりました。
私は母乳を届ける為、手術後4日目で退院許可を貰い、ここから毎日のNICU通いが始まりました。
一通りの検査を終えても原因が見つからない息子。担当医より、染色体検査を勧められました。染色体検査という言葉を聞いた瞬間まさか自分の子供がと思い、激しく泣いてしまいました。
そして約一週間後の4月23日、プラダーウィリー症候群であるという診断を受けました。
検査結果が出るまでの一週間、ネットで沢山調べ、もしかしてプラダーウィリーでは、、、と疑っていたため、やっぱりという気持ちでした。
診断当日はあまりのショックでとにかく泣きました。主人は何か病気があるとは思ってもいなかったようで、おそらく私異常にショックを受けていたと思います。
とにかく今日だけは思いっきり落ち込もう、と主人と話ていました。心配した母も自宅まで駆けつけてくれ、色々な話をしました。
ここまでが診断されるまでの経緯です。
また次回、その後について書きたいと思います。

パソコン買ったらまず最初に入れとくべき遅延

 死産までの振り返り記録を綴っておりますが、結構細かく書いているので読みづらい(飽きる?)かと思います。 何か情報を求めてたどり着いた方もいるかと思うのでここに完結にまとめます。 また、自分の備忘録としても書いているので、過去の記事の修正や追記を頻繁に行っています。 読んでいて分かりづらかったらごめんなさい。 記事へのリンクは随時更新します。         【死産まで~妊娠~】 妊娠5週妊娠検査薬で陽性反応が出るが、胎嚢が小さいと言われる。 ①妊娠がわかったときのこと②初回妊娠検査   【死産まで~最初の出血~】 妊娠5週~9週生理相当量の出血がある。医師から流産宣告のようなものを受けるが、後日心拍の確認が取れる。ピヨちゃんの成長速度もどんどん速まっていく。 ③最初の出血④出血からの病院⑤完全流産と勘違い⑥すごい生命力だ!心拍の確認⑦クリオネピヨちゃん急成長!⑧ネモフィラピヨちゃん、動いた!   【死産まで~二度目の出血。大量出血~】 妊娠9週今までとは比にならない大量の出血をするが、ピヨちゃん自身は順調に成長をしていく。 ⑨大量出血の夜⑩大量出血、そして病院へ⑪12週の壁、超えたはずだった   【死産まで~三度目の出血~】 妊娠16週三度目の出血をし病院へ行くと絨毛膜下血腫ができ、子宮内感染をしていることが判明。切迫流産で入院に。 ⑫三度目の出血⑬クリニックからの呼び出し   【死産まで~入院~】 妊娠16週子宮内感染の治療のため、膣洗浄と抗生剤の点滴が始まる。 妊娠17週羊水が少なくなってきていると言われる。「慢性早剥羊水過少症候群(通称:CAOS)」の可能性が高い。頭の成長が遅れており、脳室も大きくなっている。→「成長遅延」「脳室拡大」流産・死産になる可能性が高く、命を繋いだとしても長くは生きられないかもしれないし、重度な障害が残ると言われる。 妊娠18週羊水がほぼなくなる。 妊娠19週心拍停止。 ⑭絨毛膜下血腫と子宮内感染⑮感じる命の鼓動⑯ただの妊婦検診じゃない⑰羊水が少なくなってきています⑱宣告、流産・死産になります⑲星に願いを⑳羊水は、ありません?それでも奇跡を信じたい?母は、強くなる?ピヨちゃんへ贈る、ゆりかごの唄?全てが止まった夜。心拍停止(1)?全てが止まった夜。心拍停止(2)?天使になったピヨちゃん?苦しみを感じたい   【死産まで~出産~】 人工誘発分娩により男の子を出産時刻: 7/20 9:06 体重: 100g体長: 16.5cm ?お別れの準備(1)?お別れの準備(2)?分娩室へ?お母さんも頑張るからね?天使の出産   【死産まで~最後の時間~】 してあげたこと、残したこと・抱っこ・手足型を取る・母乳を飲ませてあげる・洋服を着せてあげる・一緒に過ごす・寝る・手紙を書く・ネームバンドの作成・母子手帳記入・超音波写真 ※写真を残さなかった事を激しく後悔しています。自分を一生許せない事。後悔と怒り。  出産後の医師の診察心拍停止の要因:羊水過少(慢性早剥羊水過少症候群)羊水過少の原因:不明ピヨちゃん自身の先天的所見: ・鼻が出来上がっていない ・顔に小さな穴がある ・口唇裂がある →脳の発達の問題も先天的なものだったと判明。 →後に、染色体異常(13トリソミー)の可能性が高いと言われる。 ?私の可愛い赤ちゃん?してあげられる事、残せる物(1)?してあげられる事、残せる物(2)  【死産まで~火葬~】 私たち夫婦、両親、義両親、姉夫婦、家族全員で最後のお見送りをする。小さな骨が数本残った。 リンクは更新予定  【死産後1か月検診】 ①やっぱり病院は悲しかった。②慢性早剥羊水過少症候群と13トリソミー③不育症と残留胎盤